La Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS) ha presentado este jueves una serie de proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas por patologías minoritarias en la Isla, con la colaboración del Cabildo de Fuerteventura. Entre ellos destaca el diagnóstico ‘Estudio Existo’, que ADERIS desarrollará también en el resto del Archipiélago y que se dirige a analizar la situación vital de los y las afectados, con estudio diagnóstico para conocer el estado actual de los pacientes.
Según ADERIS, Canarias carece de un diagnóstico psicosocial de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras, lo que favorece el aislamiento social, la discriminación sanitaria y la exclusión administrativa del colectivo. ADERIS estima que en Canarias existen entre 140.000 y 170.000 personas afectadas, por lo que no contar con ese retrato de la realidad perjudica especialmente a los pacientes y sus familias residentes en islas no capitalinas.
De este modo, Canarias se situará en la cúspide de la investigación, con una base de datos a desarrollar en la totalidad de las Islas y que servirá para adaptar los servicios que se ofrecen en la comunidad autónoma. El proyecto contempla aunar esfuerzos con todas las administraciones y entidades para favorecer la calidad de vida de las personas que padecen este tipo de enfermedades. Para participar, las personas interesadas se debe rellenar un cuestionario en la página web y redes sociales de la asociación.
Asimismo, desde Fuerteventura se coordinará el Servicio de Administración de Casos a favor de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras que operará también en La Graciosa, Lanzarote y La Gomera. El servicio incluye entre sus acciones el acompañamiento y apoyo psicosocial a las personas afectadas, la coordinación de los servicios y elaborar un censo y registro regional de pacientes.
Estos proyectos son subvencionados por la Consejería de Políticas Sociales del Cabildo de Fuerteventura y el Gobierno de Canarias.
El presidente insular, Sergio Lloret López, mostró la total disposición del Cabildo “para cooperar en todo lo que esté en nuestras manos para apoyar la gran labor y el esfuerzo desinteresado que la asociación desarrolla para ayudas a los demás”.
Por su parte, el consejero de Políticas Sociales, Adargoma Hernández, indicó que “este es un día muy esperado para ADERIS y por el que han luchado durante mucho tiempo para dar visibilidad al gran trabajo que realizan. Desde el minuto uno, han sabido que han contado con la colaboración del Cabido”.
ADERIS llevará, además, la educación social inclusiva a las escuelas rurales de Fuerteventura con el proyecto Lucas Vargas Martín, gracias a la subvención de la Consejería de Educación del Cabildo. Esta tercera iniciativa nace de la necesidad de dar a conocer la realidad cotidiana de las personas afectadas por las enfermedades raras, con el objetivo de ayudar al alumnado a reconocer y respetar las diferencias de todas y todas, educando en la empatía. Se desarrollará en colegios de los municipios de La Oliva, Puerto del Rosario, Betancuria, Antigua y Tuineje.
La consejera de Educación, María Saavedra, agradeció la encomiable labor que realiza ADERIS y destacó la importancia de presentar proyectos tan esperados como estos, en este caso buscando la transformación de la sociedad desde la base, a través de la educación.
Para la presidenta de ADERIS, Mari Carmen Hernández, “es un gran día para nosotros y nosotras, un trabajo que después de tantos años se ha podido finalmente materializar”. “El sentido de nuestro proyecto es que situaciones de desatención no se repitan y que la sociedad se sensibilice, además de atender a pacientes y familias”.
ADERIS es la única asociación en Canarias que representa a todas las enfermedades raras y discapacidad/diversidad funcional, también llamadas enfermedades huérfanas, de baja prevalencia, minoritarias o poco frecuentes. Según la O.M.S., se trata de más de ocho mil enfermedades que afectan del 6 al 8 por ciento de la población; de las cuales más del 65% son discapacitantes, invalidantes, degenerativas y/o crónicas.
