"Si la administración no es capaz de asumir el cuidado, que den facilidades a las entidades que les están haciendo el trabajo"

"Las cuidadoras son las que están manteniendo al sistema. Si todas dejasen de cuidar, el sistema se viene a pique porque sería la Administración la que se tendría que hacer cargo de ese cuidado"

"A veces la colaboración institucional no es solo económicamente sino también a nivel de espacios. No pedimos lujos pero sí que nos cedan algo que nos permita trabajar de forma estable y que cumpla las condiciones"

Las representantes de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Fuerteventura (AFFA), Carla Cabrera, educadora social y técnica del proyecto; Nancy Pérez, vocal de la junta directiva; y Evelyn Hernández, psicóloga en la zona sur, han contado como es el trabajo de esta asociación que realiza un "servicio público" que actualmente no dan las Administraciones en la isla de Fuerteventura en una entrevista para el programa 'La mañana' de COPE Fuerteventura. Desde AFFA reclaman una mayor colaboración institucional que les permita atender a las más de 50 personas, y familias, que actualmente se encuentran en lista de espera. 

- La semana pasada se conocía la noticia de que se iba a celebrar un torneo solidario junto al Club de Golf Tarabilla, para recaudar fondo para la asociación.

- Nancy Pérez (N.P): Nosotros como asociación trabajamos y funcionamos a través de subvenciones, ahora mismo solo estamos trabajando con la subvención del Cabildo para el proyecto en su integridad. Hemos presentado proyectos en el Ayuntamiento de Puerto del Rosario y Antigua porque el resto no ha sacado convocatoria. Con la subvención del Cabildo intentamos llegar al máximo posible, pero como no podemos llegar a todo desde la asociación promovemos este tipo de actos para poder hacernos con un pequeño colchón porque la subvenciones no llegan siempre cuando tienen que llegar, por lo que también estamos organizando otro, el Trotadunas. Desde aquí quiero agradecer al Club de Golf su disposición, en especial a Pedro. El torneo se celebrará en el hotel Elba el día 6 de noviembre aprovechando que el día 5 se celebra el día internacional de las cuidadoras. La rueda que estamos haciendo ahora mismo es a todas las instituciones para presentarles el proyecto del campeonato y a las empresas para que compren un hoyo y colaboren con el servicio.

- No solo se trata de dar el servicio, sino que este sea de calidad.

- N.P: Nosotros queremos seguir abanderando el lema de la calidad más que de la cantidad, porque por cantidad podríamos si las instituciones nos ayudan. Esto siempre lo decimos. Esto es un tema sociosanitario que no debe estar solo en mano de los familiares. La responsable del colegio de enfermería de Gran Canaria pidió al consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias planteó la opción de que hubiera una Dirección General dedicada al cuidado de las personas, porque cada vez hay más personas con una necesidad sociosanitaria, los fármacos en estos casos poco hacen. El Servicio de Promoción de la Autonomía te ayuda más. Nosotros estamos ahora con una subvención del Cabildo que funciona a nivel insular, y estamos intentando llegar a todos los municipios, en Puerto del Rosario atendemos a usuarios y cuidadoras, así como en Antigua, y ahora en Tuineje también. En Pájara y en La Oliva estamos atendiendo a cuidadoras, pero porque no llegamos, no tenemos liquidez. Esto es un servicio de calidad pero que cuesta dinero. Los políticos tienen que concienciarse de esta necesidad. En Fuerteventura no existe servicio ni publico ni privado para estas familias, porque no es solo el usuario, sino que también su cuidadora, y lo digo en femenino porque la mayoría son mujeres, y solo nos tienen a nosotros.  La enfermedad no se para, pero nosotros les ayudamos a tener una mejor calidad de vida. En Puerto del Rosario nos hemos reunido con el ayuntamiento y ahora mismo estamos en un lugar prestado en dependencias del Cabildo, en las instalaciones de la piscina terapéutica que se va a poner en marcha. Una vez se ponga en marcha nosotros tenemos que salir. Es verdad que esas instalaciones se tiene que usar. Hemos solicitado otro local al Ayuntamiento de Puerto del Rosario, que nos ofrecía locales en Tesjuate o en los Estancos, pero nosotros necesitamos estar en Puerto, donde la población tiene que ir. En Tuineje nos pasa también, estamos en Gran Tarajal en unas instalaciones que son poco apropiadas y no permiten dar el servicio de atención optimo a pacientes y cuidadoras. Esta asociación seguirá peleando por esto, pero necesitamos la colaboración de las instituciones. Y retomo el torneo de Golf, se celebrará como dije el día 6 de noviembre, y las empresas pueden comprar hoyos, en total son 18, y cada empresa podría comprar uno, de esta manera, pedimos la colaboración y lo que recaudemos bien estará.

- Carla Cabrera (C.C): Yo quiero añadir que demás de esas actividades que comenta Nancy, a lo largo del año vamos a tener otras actividades dirigidas a las cuidadoras, sean o no familias de AFFA, están todas invitadas a participar. Tenemos preparado un taller con un trabajador Sociosanitario de Voluntad Anticipada, lo importante que es tener preparado como queremos que nos cuiden o como queremos finalizar nuestra vida. Tenemos preparado también los talleres online ‘Conversando con’, esta vez será con un neurólogo que se sentará a hablar con las cuidadoras y vamos a permitir que tengan voz y plantear sus dudas. A veces los neurólogos son ese perfil al que vemos o no, ahora con las consultas telefónicas, y no podemos plantearle dudas sobre como podemos actuar con la persona a la que estamos cuidando, queremos que el les de respuesta y tengan ese momento que es tan importante, porque nosotras al ser más vinculadas a un servicio social que sanitario, a veces, no podemos dar respuesta esas preguntas. Por suerte, tenemos a José Bueno que es neurólogo colaborador de AFFA. También tenemos talleres enfocados al autocuidado de las cuidadoras, realizados por parte de una enfermera, Verónica, sobre lo importante que es cuidarse para poder dar un cuidado de calidad. Entonces, estas actividades se darán a lo largo del año, a los que están invitados todas las personas, solo tienen que ponerse en contacto con nosotras.

- ¿Serán durante todo el año?

- C.C: Sí, además, en septiembre es el Día Mundial del Alzheimer y tenemos preparado también unas proyecciones y películas sobre esta enfermedad y estamos ultimando detalles, la queremos exponer en el Auditorio insular, y con ello buscamos concienciar a las personas sobre lo que significa cuidar y convivir con una persona con esta patología.

- ¿Hay suficiente concienciación al respecto?

- C.C: No. Creo que no la existe todavía. Es una enfermedad muy desconocida. Cuando tu ves a una persona ciega, sabes que es ciega o con una discapacidad física y lo estas, viendo, pero el Alzheimer es invisible a los ojos, y solo quien convive con ella sabe lo que supone la convivencia y el desgaste que supone para las cuidadoras.

- ¿Se oculta a veces que se sufre esta patología?

- C.C: no creo que se oculte, pero si creo que las personas que conviven con él, le restan la importancia que conlleva, muchas veces tenemos el concepto erróneo de que están mayores, o están seniles, cuando a lo mejor lo que pasa es que se está iniciando una demencia, que se puede tratar tanto con fármacos como con un servicio como el nuestro, que además tratamos de forma personal e individual porque cada paciente es distinto. Todos nuestros tratamientos son personalizados y eso para la calidad de las personas es un plus increíble, nosotros estamos muy orgullosos de lo que estamos haciendo. Porque a veces no es posible recuperar, pero hemos visto avances y sobre todo ralentizar, y que, si la enfermedad te puede llegar en dos años, lo haga en dos años y no en tres meses.

- ¿Es importante tener la información suficiente para poder diagnosticar o diferenciar comportamientos? En ese aspecto, para la calidad de vida de quien sea cuidado ¿es importante que su cuidadora conozca estos aspectos?

- C.C: es fundamental la formación, no solo para las cuidadoras, estos talleres son para toda la población, puedes querer informarte, a todos nos viene bien sensibilizarnos y concienciarnos.

- ¿Cuántas personas trabajan actualmente en este proyecto de AFFA?

- C.C: somos once trabajadores y trabajadoras, bueno más bien todas somos mujeres, y tenemos alrededor de unos 70 usuarios ya, mayoritariamente en Puerto y Tuineje, estamos intentando ampliar a Pájara, pero también tenemos cuidadoras en La Oliva, personas por toda la isla.

- Evelyn, tras este primer mes, ¿cómo es la situación en Tuineje?

- Evelyn Hernández (E.H): estamos dando servicio en el municipio de Tuineje, y, como dice Carla, queremos llegar a Pájara próximamente. El Servicio ha sido muy bien recibido. Tenemos demandas que no podemos atender por una cuestión económica como bien explicó Nancy antes. Tenemos más de veinte personas en lista de espera. Estamos llegando a las que podemos y las que podemos lo estamos haciendo con calidad. Es muy bien recibido por la familia, y lo agradecen muchísimo, porque les podemos ir dando unas pautas que van frenando el avance del deterioro cognitivo.

- ¿Dónde notan las familias primero ese cambio?

- E.H: Creo que lo empiezan notando en la información. Desde el primer momento que tu les explicas que ciertos comportamientos son normales o que pueden hacer las cosas de otra manera, y que pueden ser lo más autónomos posibles. Eso para la familia significa muchísimo. El tiempo en el que estamos nosotras allí son cosas que la familia agradece, haciendo que los pacientes sean lo más autónomos posible. Por ejemplo, a la hora de la comida, si en vez de ayudarte, puedo conseguir que haciendo adaptaciones el paciente coma por sí solo, eso es un avance muy grande, también vestirte o mejorar tu movilidad gracias al fisioterapeuta, son todo cosas que ayudan al paciente pero también a las familias.

- ¿AFFA cuenta con servicio de fisioterapeuta?

- C.C: Sí, contamos con varios programas, algunos de apoyo emocional para las cuidadoras y también para los pacientes que tras haber estado encerrados se sienten más vulnerables, para los usuarios tenemos ese apoyo emocional, también un programa de estimulación cognitiva, luego un programa de fisioterapia y también de terapia ocupacional y de hogar accesible y funcional. Este último lo lleva una terapeuta ocupacional y ha marcado la diferencia en AFFA.

- ¿Esos servicios están disponibles para todos los usuarios de AFFA?

- C.C: Los programas que ofrecemos van en función de lo que requieran las personas. Nosotros hacemos unas valoraciones y coordinaciones previas, como cuál ha sido su historia de vida, hasta donde creemos que puede llegar, porque muchas veces los objetivos se nos caen al suelo, y hay que recapitular. Entonces, todos los programas que ofrecemos son adaptados a las necesidades que los usuarios tengan en todo momento. No todo el mundo es capaz de mantener cierta autonomía, y por el desconocimiento de las familias muchas veces no son capaces de mantenerla. Por ejemplo, con la compañera Carmen, personas que antes no comían y que ahora están comiendo solas, personas incapaces de utilizar la mano derecha y que la recuperan, eso si no se diagnostica a tiempo a lo mejor avanza tan rápido que la persona se queda encamada. El programa de estimulación cognitiva para personas que ya tienen demasiado deterioro no es beneficioso porque al final genera una frustración. Todos nuestros programas van dirigidos de forma personalizada para que ellos se sientan bien con el servicio y a nivel emocional estén felices.

- Como decían son ya 70 usuarios ya los que pueden recibir la ayuda de AFFA, pero solo en Tuineje hay 20 usuarios en lista de espera, solo en la zona sur, ¿es frustrante no poder atender a todas las personas que reclaman la ayuda de AFFA?

- N.P: Sí, por eso hemos hecho una ronda por todos los ayuntamientos, porque el Cabildo nos da una subvención hasta un límite, y si todos los ayuntamientos aportaran otro poquito pues a lo mejor de atender a 10 o 12 que se están atendiendo en el municipio de Tuineje podrían atenderse a veinte. Tienen que colaborar económicamente para seguir manteniendo el servicio, o aumentando los usuarios. Las asociaciones no tenemos de donde conseguir recursos sino a base de actividades solidarias, cuotas de socios o subvenciones, pero ya ves como tenemos 11 profesionales entre ellas, dos psicólogas, dos fisios, tres TIC y una terapeuta ocupacional. Es decir, es un servicio de calidad, y por tanto un servicio caro, van al domicilio al que hay que sumar las distancias de Fuerteventura. No podemos estar en Gran Tarajal, Cardón, Pájara, Tiscamanita en un mismo momento. Si las instituciones no ponen de su parte no podemos caminar y somos un servicio que no existe en Fuerteventura, ni público ni privado, la única alternativa somos nosotras, y de alguna manera, la gente no está concienciada, te conciencias cuando lo vives en casa y nosotras tratamos de concienciar a los cargos públicos que están ahí para ayudar a sus ciudadanos, son ellos quienes tienen abrir la mente y ver el servicio que se está haciendo y el beneficio que tiene.

- ¿No se corresponde la demanda de servicios con la calidad y profesionales con los que cuenta ahora mismo?

- N.P: No podemos hacernos cargo. Hablan de que se va a abrir la residencia o centro de día, porque algunos no tienen como ir y otras personas que les gusta recibir el tratamiento en su casa. Todos tenemos un viejo y una vieja dentro, aunque esta enfermedad no es de viejos y de viejas porque nos llegan usuarios con 50 años. Y nos puede tocar a cualquiera. Primero vivimos en una isla muy dispersa, si el centro está en Corralejo y yo vivo en Giniginamar tendría que mandar a mi familiar dos horas en guagua. Los centros pueden estar, pero seguirá habiendo gente con este tipo de problemas. Este servicio tiene que seguir, y para ello necesitamos una ayuda que tiene que venir de las instituciones, y en este caso de ayuntamientos y Cabildo. Con el Servicio Canario de salud también lo estamos peleando. Pero tienen que ver la necesidad de este servicio.

- ¿Cuál es la respuesta que suelen obtener por parte de las instituciones?

N.P: la respuesta, por el momento, del Cabildo es buena porque es con quienes estamos trabajando. Bien pero no suficiente, porque en Puerto del Rosario hay como 30 usuarios en lista de espera. En lista de espera de usuarios, y a parte es el tema de las cuidadoras, de la solicitud de ayuda para que se las escuche simplemente. Y tenemos que escucharlas porque a veces es tan importante escuchar al usuario como a la persona que lo está cuidando, son 24 horas 7 días a la semana 365 días a año, porque hay familias que no tienen un entorno familiar  que les ayude a cuidarles o un entorno económico que les permita más ayuda. En Antigua hemos presentado un proyecto para una convocatoria de 8.000 euros, en Puerto del Rosario otra de 13.000 euros, pero lo que necesitamos que ellos vean es que lo que se necesita es una subvención nominada, no podemos estar en enero del 31 que finaliza la subvención, pero no se termina la demencia, y los trabajadores tienen que dar continuidad a esos pacientes, porque además este tipo de usuarios necesitan el vínculo que se crea con el profesional y no se puede estar cambiando continuamente porque interrumpe el proceso. Para mantener a los trabajadores nosotros debemos tener una garantía. Las subvenciones salen en enero o en febrero, y se resuelven en septiembre. ¿Qué hacemos de enero a septiembre? ¿Cerrar el servicio? Nosotros tenemos que tener la garantía de que el servicio permanezca abierto todo el año y queremos seguir creciendo porque la necesidad está, y además va creciendo por día. Pedimos a las instituciones que se pongan las pilas. La necesidad está y por ejemplo, en el resto de las islas, es una necesidad mucho más cubierta, ¿por qué aquí no tenemos esas necesidades cubiertas que deberíamos tener? Se trata de un tema sociosanitario que no puede estar en manos de los familiares únicamente.

- E.H: A colación de lo que comentaba Nancy, quiero añadir, que a veces la colaboración institucional no es solo económicamente sino también a nivel de espacios, al igual que en Puerto necesitan otro espacio, el de Tuineje tampoco es nada adecuado para trabajar porque estamos en una oficina los lunes y los miércoles, los martes y los jueves en otra y no tiene un espacio de almacenaje que podamos utilizar en cualquier momento, ni las dimensiones que son ni el espacio que necesitamos, no pedimos lujos pero sí que nos cedan algo que nos permita trabajar de forma estable y que cumpla las condiciones.

¿Se mantienen en contacto con los Servicios Sociales? ¿No disponen de ningún local?

- E.H: Sí, estamos en contacto con los Servicios Sociales y estamos intentando que cedan algún local.

- N.P: Estamos esperando. Es lo que dice Evelyn, cuando vamos a un hospital el cirujano no puede estar operando en el pasillo, ni hoy en el quirófano y mañana en una sala. Es un tema complicado. Cuando llega una cuidadora desbordada no la puedes estar atendiendo en un pasillo o en una sala con más personas. O se tiene que ir el resto de los trabajadores. Tienen que ver la necesidad de este servicio y lo importante que es, también, esa ayuda a las cuidadoras. El hecho de tener un desahogo para ellas es muy importante, pero para eso requieres de una intimidad y unas instalaciones en las que reunirse con la psicóloga. Nos iremos donde tengamos unas instalaciones dignas tanto para trabajadores como para usuarios.

¿Requieren unas instalaciones más o menos céntricas?

- N.P: Nosotros hemos estado peleando por estar en el centro de mayores. Para nosotros son las instalaciones adecuadas para nuestras oficinas porque la mayoría de nuestros usuarios son mayores, además, puede haber una coordinación, para que el acompañante o la pareja del usuario, mientras el esté en terapia pueda estar en un curso de pintura, por ejemplo, para nosotros el sitio ideal seria ese y si hubiera voluntad política el sitio es ese. Pero ahora, ya no en nombre de la asociación, sino para mí, no hay voluntad política y mientras no la haya difícil va a estar, pero que sea en Puerto del Rosario, que sea céntrico, donde está el Cabildo, Hacienda y el Hospital. El alcalde de Puerto del Rosario nos ofrecía el colegio de Tesjuate, pero hasta que no vea la necesidad del servicio no lo van a entender. En el municipio de Tuineje igual, porque también hay un centro de mayores en el que podemos estar, y si no hay pues cerca o por lo menos que las instalaciones sean dignas.

- C.C: quiero añadir que creo que es importante que las administraciones se den cuenta que hay que cuidar a las cuidadoras, porque son ellas las que están manteniendo al sistema. Si todas las cuidadoras dejasen de cuidar el sistema se viene a pique porque sería la Administración la que se tendría que hacer cargo de ese cuidado. Ahora mismo, y ya en términos beneficiosos económicamente, el sistema se beneficia de que las cuidadoras estén en casa cuidando, y de que solo le tengan que dar unas prestaciones para que mantengan ese cuidado, porque si lo tuvieran que asumir ellos, no habría suficientes fondos para cubrir las necesidades. Si la administración no es capaz de asumir ese cuidado, al menos, que faciliten el camino a las entidades que les están haciendo el trabajo.

- N.P: Nosotras reivindicamos un convenio ayuntamientos-cabildo. Nuestro proyecto es único y nuestra actividad única. Buscamos una coordinación entre cabildo y ayuntamientos en la que podamos presentar una propuesta única, y vayamos a intentar ayudar al mayor número posible de usuarios de esta isla. Saldría mas barato y llegaríamos a más gente, pero para eso tienen que coordinarse las administraciones.